こんにちは。
時系列めちゃくちゃですが、
去年（2017）の投稿
「『解明』よりも するべき事」の後日談です。
遅っ (^_^;)
2017年5月、世田谷区にある国立成育医療研究センターに行ってきました。
娘は2歳4カ月、2016年の5月以来1年ぶりの診察でした。
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さて、１年ぶりの遺伝科受診。
今回は何かの検査の結果を聞く、というのではないので
「経過を診てもらう」というか、
「僕らの話を聞いてもらいに行く」って感じです。
この一年間で
・Foxg1遺伝子の欠失に直接的に できる治療もない。
・その事にピンポイントで対応してくれる専門機関もない。
と思ってたので、その日は「現状の生活をできるだけスムーズにするためにできる事が何か一つでもあればなぁ・・」くらいの感じでした。
で、まずは
1年前に難しいと言われたけど、もう一度
「病院のネットワークで同じ病気を持つ他の患者さん＆ご家族を
紹介してもう事は出来ないのか？」
を聞いてみました。
返事は、
やはり 病院としては 患者さんの紹介は難しい、っていう事でした 😅は
ま、これはもう何回も聞いているので。仕方ない。個人情報だもんね。
去年と違うのは、
病院に行く何週間か前に偶然に
SNSで 同じ疾患をもつ方（お子さん）と知り合えたので、
逆に先生にその事の報告になってしまいました 笑
もちろん その方のお名前とか個人的な事は言ってませんよ！
（この辺の事は、もし そのご家族の了承が得られたら後日アップしますね。）
さて、
👀話し戻します！
先生「どうやってお知り合いになったんですか？」
このブログの事や他の方のブログの事なんかをざっと話しました。
先生もこのブログの事、英語圏の人からのアクセスもある事、ブログを通して他の患者さんと繋がった経過に興味を持ってくれて
「頑張ってくださいね。ここでのやり取りもアップしてくださって結構です。」
と言ってくれました。
そして 今現在 2018.4月 娘 3歳 5カ月。
次回の受診の時は、こちらから いわゆる「 患者の会 」みたいなもの発足について質問してみようかな、と思っています。
SNSをやっていなかったり、積極的には 同じ症状の患者さん探しをしてない方でも
病院に来た患者さん（の家族）に先生から「 患者の会 」を紹介してもらうとか、
foxg1の研究をしてる方とつながって新しい展開がないかな？と考えてます。
もう やっている人がいたら教えてください。
いなければ 自分が動いてみます。
もうひとつ、これは報告っていうより 愚痴だけど
ツイッターで見ていると、外国にはfoxg1に関係する障害をもった人のための会があるようで、その団体とも繋がりたいなと思ってメールしてますが、
今のところ スルー。。。
もしかしたら、自分の英文が酷すぎるせいかな？とも思うんですが、
この団体 何かご存知の方いらっしゃいますか？
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