現在進行形 日々の事

こんにちは。

読んでくれている皆さん、お久しぶりです。

今年の１月から書き始めましたが、本当に遅いペースなので全く
『過去の記録』から『現在の日記』に追いつけていません。

う〜ん。。。

そこで、エイっ！！！　と　開き直って
『現在の日記』と『過去の記録』を別々に書き進める事にしました！！！！

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今日は現在のことを書きます。


2017年5月8日現在　うちの子は　２歳半です。

寝返りは1歳8か月の時にできるようになりましたが、ハイハイ、お座りはできません。

手もコントロールして動かすことはできていないのでご飯は妻が付きっきりであげています。

言葉は話せません。

一人目の子供なのではっきりと言えないけれど喃語でもないと思います。

目は内斜視と遠視があるのでメガネをかけています。

そしてアレイCGHという検査の結果　14番染色体の中の 『fox g1』という遺伝子が欠失していることがはっきりしました。
（このあたりは経緯なども含めて書きたいけど、それはまた別の投稿で。）


こうやって事実だけを書き出すと、、、本当に厳しいです。

ふと、一言では表せない気持ちが渦巻くことがあります。

でも素晴らしいことに！！！！

彼女にははっきりと『好き嫌い』があり

好きな音や気持ちが良い時には『きゃーーーーー』と声をあげています　笑

まさに溢れるような笑顔！！！

幸せを感じる瞬間です。



そして他にも嬉しいことが。

最近、このブログを見てくれた「イースマイリー」という団体の方から連絡をいただき、

その存在を知っただけで勇気をもらいました。

他にもいくつものサイトや団体、個人の方をネット検索、口づてや

報道で知るたびに『道が開けるんだ！』という予感を感じます。


出会いたい！！！！！！！！！！！！！！！

そして話したい！！！！！！！！！！！！


今通っている病院でも、（当たり前なのだろうけど）

同じ症状の家族を紹介してもらうことはできません。残念です。



僕はただの普通の父親で、

医学的な知識も何もないまま自分たちに起こったことを書いているだけだけど、

インターネットのおかげで世の中にいる無数の人たちと情報を共有して大きな輪にしていけると信じています。

もし小さな出会いが生まれたなら、それを膨らませいつか国境も越えたいと思います。


では　また



Hola Todo que se vean esta pagina.

Tengo una hija que tiene 2año y medio.
ella tiene problema de cromosoma no.14.  no tiene fox g1.
si conoce alguien que sepa sobre eso, por favor , ponga en contacto conmigo.

un saludo