ご報告

先日の投稿で新しくページhttp://foxg1-family.comを立ち上げて、　

引っ越ししたことはご報告させていただきました。

それをもって最後の投稿にするつもりだったのですが、

自分の無知でブログ村さんの方での切り替え？のやり方がわからず

問い合わせ方法も分からない状態でしたので

本日、新しいサイトでブログ村さんに登録し直しました。

今回も、『肢体障がい児育児』での登録もさせていただきましたので、

自分の新旧のサイトが混在することになってしまいます。

お願い

大変、申し訳ありませんが、

自分のブログにご興味を持っていただけましたら

新しいブログ

新しい日々

〜つながろう！染色体異常を持つ娘＆パパママの発見ライフ！〜

http://foxg1-family.com

の方をご覧ください。

どうぞよろしくお願いいたします。

《お知らせ》 このブログをご覧頂いた皆様へ

なかなか更新が進まないブログですが、

いつも読んでくださりありがとうございます。

この度『つながろう！染色体異常を持つ娘とパパママの発見ライフ』

を引っ越しすることになりました。

我が家といえば

今年は娘も4歳になり

春から幼稚園にも通いはじめました。

それと同時に託児所の様な施設に

預ける事も出てきたりと

この一年は病状の変化ではなく、

娘を取り巻く環境の大きな変化への

対応に追われた一年でした。

そんな中でこの煩雑な状況を

できるだけ読みやすく

また、自分自身が作っていて楽しめるページにしたくて

引っ越しを決めました。

新しいアドレスは以下です。

http://foxg1-family.com

（ちなみにタイトルを微妙に変えました　笑）

「新しい日々

つながろう！染色体異常を持つ娘とパパママの発見ライフ」

なかなか更新が進まないブログですが、

このブログを始めた頃の思いは今も変わりません。

本当に微力ながら

全ての、病気と共に生きていく本人と

そのご家族がもっと生きやすくなる為の一助になればと思い、

来年も引き続き頑張ろうと思います。

皆さんのご意見、情報いつでも大歓迎です。

今後ともよろしくお願いします。

ネットワーク ※過去の投稿『解明』よりも するべき事」の後日談

こんにちは。

時系列めちゃくちゃですが、

去年（2017）の投稿

「『解明』よりも するべき事」の後日談です。

遅っ (^_^;)

2017年5月、世田谷区にある国立成育医療研究センターに行ってきました。

娘は2歳4カ月、2016年の5月以来1年ぶりの診察でした。

〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・

さて、１年ぶりの遺伝科受診。

今回は何かの検査の結果を聞く、というのではないので

「経過を診てもらう」というか、

「僕らの話を聞いてもらいに行く」って感じです。

この一年間で 

・Foxg1遺伝子の欠失に直接的に できる治療もない。

・その事にピンポイントで対応してくれる専門機関もない。

と思ってたので、その日は「現状の生活をできるだけスムーズにするためにできる事が何か一つでもあればなぁ・・」くらいの感じでした。

で、まずは

1年前に難しいと言われたけど、もう一度

「病院のネットワークで同じ病気を持つ他の患者さん＆ご家族を

紹介してもう事は出来ないのか？」

を聞いてみました。

返事は、

やはり 病院としては 患者さんの紹介は難しい、っていう事でした 😅は

ま、これはもう何回も聞いているので。仕方ない。個人情報だもんね。

去年と違うのは、

病院に行く何週間か前に偶然に

SNSで 同じ疾患をもつ方（お子さん）と知り合えたので、

逆に先生にその事の報告になってしまいました 笑

もちろん その方のお名前とか個人的な事は言ってませんよ！

（この辺の事は、もし そのご家族の了承が得られたら後日アップしますね。）

さて、

👀話し戻します！

先生「どうやってお知り合いになったんですか？」

このブログの事や他の方のブログの事なんかをざっと話しました。

先生もこのブログの事、英語圏の人からのアクセスもある事、ブログを通して他の患者さんと繋がった経過に興味を持ってくれて

「頑張ってくださいね。ここでのやり取りもアップしてくださって結構です。」

と言ってくれました。

そして 今現在 2018.4月 娘 3歳 5カ月。

次回の受診の時は、こちらから いわゆる「 患者の会 」みたいなもの発足について質問してみようかな、と思っています。

SNSをやっていなかったり、積極的には 同じ症状の患者さん探しをしてない方でも

病院に来た患者さん（の家族）に先生から「 患者の会 」を紹介してもらうとか、

foxg1の研究をしてる方とつながって新しい展開がないかな？と考えてます。

もう やっている人がいたら教えてください。

いなければ 自分が動いてみます。

もうひとつ、これは報告っていうより 愚痴だけど

ツイッターで見ていると、外国にはfoxg1に関係する障害をもった人のための会があるようで、その団体とも繋がりたいなと思ってメールしてますが、

今のところ スルー。。。

もしかしたら、自分の英文が酷すぎるせいかな？とも思うんですが、

この団体 何かご存知の方いらっしゃいますか？

これです。
https://foxg1.org/

ツイッターで出てきます。

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3歳になりました。

本当に久しぶりの投稿です。

最後にアップしたのが去年の5月だから、、、かなりサボってましたね　^^;


自分の仕事の忙しさで手が止まっていましたが、

前回のアップから娘周りのことは色々変わりました。

ま、当然ですね　10ヶ月ぶりだからなぁ、、笑

まず、うちの娘も3歳5ヶ月になりました。


元気にしてます。


相変わらず寝返りだけで座ったり歩いたりはできませんし、発語もしないけれど

自分が欲しいおもちゃの方に苦労して寝返りしながら動いたり、

なんとなくお気に入りなのかなっていうテレビ番組ができたり、

言葉ではないけど声から意思を感じることが増えたりと

彼女が何を感じているかが僕らにも分かる事が増えて二人とも喜んでます。




そしてもう一つ嬉しいのは、

以前からのこのブログの一つの目的だった「つながり」ができたこと。


同じfoxg1の欠損のあるお子さんをもつご家族と知りあえたり、

病気は違うけど同じ療育に通うママ友と家族ぐるみのお付き合いができたり。

本当に嬉しかったです。


当然だけど、ママ友ができて妻が一番喜んでます。

同じテーマで話せるのは心強いです。



この間も事務的なことも含めて本当に色々あったので、相変わらずスローペースですが
報告していきますね。


今日はとりあえず　家族３人、色々ありながらも元気にしてますよ！というご報告でした。





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これ良さそう

以前書いた、fox g1について検索していたら　ヒットしたページです。

LITALICO（りたりこ）発達ナビ　

https://h-navi.jp

が、このページ面白そうです。

地域ごとのフォローとか。


っていうか、もうみんな知ってるかもしれませんが

ちょっと興奮したので　笑



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『解明』よりも するべき事

今日は

前回の投稿の続きです

2016年5月。娘は1歳半。
４カ月待っての国立成育医療研究センターでの初診の日。

この日は 念願の病院だったので、「いろいろ聞くぞ〜」と

若干鼻息荒く行ってきました  笑

で、結論から言うと、、

今 お子さんの病状？について必死に検索しているパパママからすると

とてもがっかりするかと思いますが→

『もう少し様子を見ましょう。』という事でした。

もう少し細かく書くと

●染色体の番号と症状に関しては何番だから必ずこうなると言い切れる程 解明されていない。

●同じ染色体番号に問題をもつ子供同士でも症状に個人差があり 、ひとりひとりの成長段階を見ながら対処するしかない。

●染色体に問題をもつ方はどの番号かに関わらず、共通の問題をもつ事が多いから 14番だけでなく 幅広く視野を広げる事も大事。

またか、、、、

別に先生が悪いわけでは全くないのに、

（後日、電話でもお話しさせていただきましたが、分かりやすく丁寧に こちらの質問に答えて頂きました。）

ここもか、、、と思ってしまう 自分。。。

期待を持ち過ぎたのかな？？

愚痴りたくもなるなぁ 、、

というより

叫びたかったな  あの時は。

でも！！ 

本当に、本当に ホント～～に 残念だけど 

14番染色体について

😥はっきりとした答えがない。

😢将来的な事もわからない

と、ある程度納得できたおかげで

今 時間と労力を使ってやるべき事を探そう、考えようと思う事ができました。

もちろん 遺伝科のあるような大きな病院にも半年～1年に1度行くけれど 、、、

今は→

【現状と想像できる近い将来の『妻と娘が快適に過ごせる環境』を整えること。】

14番の症状を知る事が 最終目標じゃないんだから！

もちろん これから 先の方達のために 自分の家族がデータの一つになれたら とは思うけれど、

今現在はそれが無いんだから！！！！！

そう思うと 先生が

「染色体に問題をもつ方はどの番号かに関わらず、共通の問題をもつ事が多いから 14番だけでなく 幅広く視野を広げる事も大事。」

を思い出し

肢体障害を中心にいろんな方のブログを覗いて

「へぇ、こんな風にしてるんだ。」とか

「あ、これはうちもやってるな」とか

前より 随分 楽に

「障害を持つ家族と生活している他の人達はどうしてるんだろう？」

とできるだけ全体を見るようになったかもしれないですね。

まだ このブログの作りが雑だけど、

近々カテゴリーにの『つながろう』から 自分が いいなと思ったページを紹介していきますね。

世の中 頑張ってる 方が多くて 励まされます。

さて、そして実は今日はほぼ一年ぶりに国立成育医療研究センターに行ってきます。

そのお話はまた後日。

ではでは

みなさん 5月晴れの一日

楽しんでくださいね

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がっかり、、、、からの！

☝️今日の話は、以前投稿した 
一番最初に遺伝科の先生の診察を受けた県内の病院での話→《先生の説明》の続きです。

前のブログを読んでもらえると分りやすいです🤓

娘が1歳3カ月の時、初めての遺伝科の先生の受診で

『一気に話が進むんじゃないか？！』と期待して

長時間食いつくように話を聞いたり、質問したりしたものの結局のところ→

●まだ小さいのでもう少し成長過程をみましょう

●自分の担当の患者さんの中に同じ染色体異常の方がいないので、紹介や引き合わせる事は難しい

と。。。

勝手に過大な期待を持っていたので、なんだかがっかりしてしまいました。

なんでこんなにあっさり（に、思えた。）　「わかりません」　なんて言えるんだろう？

専門の分野の事なのに　せめて「調べてみます」くらいの事はしてくれないんだろうか？？？

どうしてもモヤモヤが取れず、

もう一度、この前の病院に話を聞きに行こう。

妻と話した結果、「できたら遺伝科の主任の先生と話がしたいね（初回にお世話になった先生は主任の方ではなかったので。）」

という事になり即電話で問い合わせ＆予約を取り付けました。

それでも予約がとれたのは4カ月後。

初診が1月の終わりだったので、5月の終わり、、。　長いなぁ、、、、

初回の診察の時に聞けるだけ聞きたいと思っていた質問・要望を、焦点がぼやけたまま終わらせてしまった

自分の能力の無さ、知識の無さが悔やまれました。

1秒でも早く知れるだけの事を知りたいのに

気が焦るばかりで事は何も進んでいかなくて。。。

そんな落ち着かない日々を過ごしていた時

家の近くのマクドナルドで一枚のチラシを目にしました。

確か「障害児」とか「家族で宿泊」とかいうような言葉が書かれていました。

『！！！』

【せたがやハウス】　http://www.dmhcj.or.jp/jp-house/1536/

そこには難病をかかえた子供とその親が快適に宿泊できる宿の紹介が。

以下抜粋

ここは、お家から遠く離れた病院に入院しているお子さんとご家族のための第二のわが家。

お子さんの治療に付き添うご家族のための滞在施設です。

もしも子どもが病気になったら･･･

子どもが病気になったとき、家族はなによりもまず、子どもに最善の治療を受けさせよう！と考えるもの。

でも、もしその病院が自宅から遠い場所にあったら・・・

家族の負担は精神的にも肉体的にも、そして経済的にも大きなものになってしまいます。

そうなったら親は、自分のことなど二の次で、子どもの治療に専念しようと、

何日も病院のソファーで寝たり、三食を簡単な弁当で済ませたり。

その上、遠くの家に残された他の子どもたちのことも心配しなくてはならないのです。

ドナルド・マクドナルド・ハウスは、このようなご家族をサポートするために生まれました。

コンセプトは"HOME AWAY FROM HOME"我が家のようにくつろげる第2のわが家。

以上。

素晴らしいですよね！！

モヤモヤして停滞していた気分が一気にやる気モードに！！　笑

この施設　実は世田谷の他にも府中や文京区にあり、

また東京以外にも仙台、高知、大阪、栃木、さいたま、札幌、名古屋、福岡、神戸と

全国にそれなりの数があるそうです。

（さっきのアドレスから調べてみてくださいね）

部屋数は決して多くはないし、無料ではないけれど

その時の自分を元気付けるには十分すぎました！！！！

実際に宿泊するほど遠くには住んでいないんですが、そんな施設がある事を知っただけで

「世の中に見捨てられていない」感があって救われました。

更に読むとそれが世田谷にある

【国立成育医療研究センター】　 https://www.ncchd.go.jp/

のすぐ側にある事を知りました。

大感動！！！！　　なぜなら、、、、

【国立成育医療研究センター】は、以前 知り合いに相談した時に名前が挙がっていたんです。

ただ、まずは住んでいる県内の医療機関から探していたので、うっかり候補から外していたんです。

ところが今回、偶然にも　前述のチラシの中にその名前を発見して、、

『これは何かの縁だな！』　と勝手に思い込んで　笑

まずは電話をかけてみました。

受付の方が遺伝科の看護師の方に取り次いでくれたので

今にして思うと一方的だったかもしれないけれど、、

とにかく、必死に娘の状況・今 誰に何を相談して良いのか見当もつかない、、

というようなことを訴えました。

すると

「少し待ってもらえますか？先生に話してみますので、夕方に折り返しますね」と看護士さん。

約束通り夕方にかかってきた電話での返事は、、

YES!!!!!!!!!!!!!!!  ヤッタァー～～

遺伝科の先生につないでもらえて、診てもらえるとの事。

ただ、どんなに早くても３カ月以上かかると、、、５月の半ば。

仕方ない！！　それまでは、できる事をしよう！

と、気分を切り替えすぐさま妻に電話。

大発見でもしたように妻に話したのを覚えています。

【国立】という言葉は、

「ここなら全国から集まる情報があって、14番の染色体に関しても大きな展開があるんじゃないかな？」

「患者さんも全国から集まっているはずだから、同じ病気の家族と知り合えるんじゃないか？」

と言った考えを自分に持たせるのに十分でした。

今にして思えば、本当に小さな通過点なんだけど

毎度毎度必死だからなぁ、、、、

以外と長くなったので今回はここまでで、

【国立成育医療研究センター】での先生とのお話は次回書きます！

ご意見、提案　なんでも　何かあれば　コメントetcお待ちしています。

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母の日

以前、FBの投稿動画で こんなのがありました。

仕事の面接で面接官と就職希望者？が話しているシーンからその動画は始まり 

面接官がその仕事の労働条件を話し始めます。

『この仕事はとても重要な仕事で、一度引き受けたら代わりがきかないので365日 休みナシです』

『24時間 呼ばれれば 昼夜問わず対応してください』

ん？？

『お昼休みはないし、食事は同僚が食べ終えた後でです』

『残業代は払えません』

え？？ 

そして、、極め付けに

『給料は一切ナシです』。。😱

はぁぁ！？  

そんなのやる訳ないじゃん！！  何の仕事？ それ合法なの？

と、なりますよね。。。

面接官によると『この職についている人は数十億くらいいます』

嘘でしょ？ 誰！？

そして面接官が答えを言います。

『お母さんですよ』

、、、、、、。

電話を受けた人はみんな　ハッ！とした顔になった後

「思い出させてくれてありがとう」

「今から母に電話するわ」

みたいな事を話していました。

〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・

これは　母の日　に向けてつくられた動画でした。

動画を見たのは去年だったけど、

今年　ふとその事を思い出し　う〜ん　とうなってしまった。

もちろん、今の世の中

旦那や家族がもっとお母さんを手伝え！っていうのはあるけど、

自分の場合はずーっと外に出て働いているわけで　

やっぱり奥さんが孤軍奮闘せざるをえないなぁ

この１年　奥さんが献身的っていう言葉では済まないくらい頑張っているのを見てきたし

自分自身が不安なのに　笑って泣いてイライラして　娘にかかりっきりになっているのを知っているから

なんか自分（僕）は娘の病気は夫婦二人で調べる！！と変に鼻息荒く

『どれそれ調べておいてね』とか『あれ　どうなった？」なんて聞いてしまうなぁ

反省

ママ　いつもありがとう