『解明』よりも するべき事

今日は

前回の投稿の続きです

2016年5月。娘は1歳半。
４カ月待っての国立成育医療研究センターでの初診の日。

この日は 念願の病院だったので、「いろいろ聞くぞ〜」と

若干鼻息荒く行ってきました  笑

で、結論から言うと、、

今 お子さんの病状？について必死に検索しているパパママからすると

とてもがっかりするかと思いますが→

『もう少し様子を見ましょう。』という事でした。

もう少し細かく書くと

●染色体の番号と症状に関しては何番だから必ずこうなると言い切れる程 解明されていない。

●同じ染色体番号に問題をもつ子供同士でも症状に個人差があり 、ひとりひとりの成長段階を見ながら対処するしかない。

●染色体に問題をもつ方はどの番号かに関わらず、共通の問題をもつ事が多いから 14番だけでなく 幅広く視野を広げる事も大事。

またか、、、、

別に先生が悪いわけでは全くないのに、

（後日、電話でもお話しさせていただきましたが、分かりやすく丁寧に こちらの質問に答えて頂きました。）

ここもか、、、と思ってしまう 自分。。。

期待を持ち過ぎたのかな？？

愚痴りたくもなるなぁ 、、

というより

叫びたかったな  あの時は。

でも！！ 

本当に、本当に ホント～～に 残念だけど 

14番染色体について

😥はっきりとした答えがない。

😢将来的な事もわからない

と、ある程度納得できたおかげで

今 時間と労力を使ってやるべき事を探そう、考えようと思う事ができました。

もちろん 遺伝科のあるような大きな病院にも半年～1年に1度行くけれど 、、、

今は→

【現状と想像できる近い将来の『妻と娘が快適に過ごせる環境』を整えること。】

14番の症状を知る事が 最終目標じゃないんだから！

もちろん これから 先の方達のために 自分の家族がデータの一つになれたら とは思うけれど、

今現在はそれが無いんだから！！！！！

そう思うと 先生が

「染色体に問題をもつ方はどの番号かに関わらず、共通の問題をもつ事が多いから 14番だけでなく 幅広く視野を広げる事も大事。」

を思い出し

肢体障害を中心にいろんな方のブログを覗いて

「へぇ、こんな風にしてるんだ。」とか

「あ、これはうちもやってるな」とか

前より 随分 楽に

「障害を持つ家族と生活している他の人達はどうしてるんだろう？」

とできるだけ全体を見るようになったかもしれないですね。

まだ このブログの作りが雑だけど、

近々カテゴリーにの『つながろう』から 自分が いいなと思ったページを紹介していきますね。

世の中 頑張ってる 方が多くて 励まされます。

さて、そして実は今日はほぼ一年ぶりに国立成育医療研究センターに行ってきます。

そのお話はまた後日。

ではでは

みなさん 5月晴れの一日

楽しんでくださいね

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