がっかり、、、、からの！

☝️今日の話は、以前投稿した 
一番最初に遺伝科の先生の診察を受けた県内の病院での話→《先生の説明》の続きです。

前のブログを読んでもらえると分りやすいです🤓

娘が1歳3カ月の時、初めての遺伝科の先生の受診で

『一気に話が進むんじゃないか？！』と期待して

長時間食いつくように話を聞いたり、質問したりしたものの結局のところ→

●まだ小さいのでもう少し成長過程をみましょう

●自分の担当の患者さんの中に同じ染色体異常の方がいないので、紹介や引き合わせる事は難しい

と。。。

勝手に過大な期待を持っていたので、なんだかがっかりしてしまいました。

なんでこんなにあっさり（に、思えた。）　「わかりません」　なんて言えるんだろう？

専門の分野の事なのに　せめて「調べてみます」くらいの事はしてくれないんだろうか？？？

どうしてもモヤモヤが取れず、

もう一度、この前の病院に話を聞きに行こう。

妻と話した結果、「できたら遺伝科の主任の先生と話がしたいね（初回にお世話になった先生は主任の方ではなかったので。）」

という事になり即電話で問い合わせ＆予約を取り付けました。

それでも予約がとれたのは4カ月後。

初診が1月の終わりだったので、5月の終わり、、。　長いなぁ、、、、

初回の診察の時に聞けるだけ聞きたいと思っていた質問・要望を、焦点がぼやけたまま終わらせてしまった

自分の能力の無さ、知識の無さが悔やまれました。

1秒でも早く知れるだけの事を知りたいのに

気が焦るばかりで事は何も進んでいかなくて。。。

そんな落ち着かない日々を過ごしていた時

家の近くのマクドナルドで一枚のチラシを目にしました。

確か「障害児」とか「家族で宿泊」とかいうような言葉が書かれていました。

『！！！』

【せたがやハウス】　http://www.dmhcj.or.jp/jp-house/1536/

そこには難病をかかえた子供とその親が快適に宿泊できる宿の紹介が。

以下抜粋

ここは、お家から遠く離れた病院に入院しているお子さんとご家族のための第二のわが家。

お子さんの治療に付き添うご家族のための滞在施設です。

もしも子どもが病気になったら･･･

子どもが病気になったとき、家族はなによりもまず、子どもに最善の治療を受けさせよう！と考えるもの。

でも、もしその病院が自宅から遠い場所にあったら・・・

家族の負担は精神的にも肉体的にも、そして経済的にも大きなものになってしまいます。

そうなったら親は、自分のことなど二の次で、子どもの治療に専念しようと、

何日も病院のソファーで寝たり、三食を簡単な弁当で済ませたり。

その上、遠くの家に残された他の子どもたちのことも心配しなくてはならないのです。

ドナルド・マクドナルド・ハウスは、このようなご家族をサポートするために生まれました。

コンセプトは"HOME AWAY FROM HOME"我が家のようにくつろげる第2のわが家。

以上。

素晴らしいですよね！！

モヤモヤして停滞していた気分が一気にやる気モードに！！　笑

この施設　実は世田谷の他にも府中や文京区にあり、

また東京以外にも仙台、高知、大阪、栃木、さいたま、札幌、名古屋、福岡、神戸と

全国にそれなりの数があるそうです。

（さっきのアドレスから調べてみてくださいね）

部屋数は決して多くはないし、無料ではないけれど

その時の自分を元気付けるには十分すぎました！！！！

実際に宿泊するほど遠くには住んでいないんですが、そんな施設がある事を知っただけで

「世の中に見捨てられていない」感があって救われました。

更に読むとそれが世田谷にある

【国立成育医療研究センター】　 https://www.ncchd.go.jp/

のすぐ側にある事を知りました。

大感動！！！！　　なぜなら、、、、

【国立成育医療研究センター】は、以前 知り合いに相談した時に名前が挙がっていたんです。

ただ、まずは住んでいる県内の医療機関から探していたので、うっかり候補から外していたんです。

ところが今回、偶然にも　前述のチラシの中にその名前を発見して、、

『これは何かの縁だな！』　と勝手に思い込んで　笑

まずは電話をかけてみました。

受付の方が遺伝科の看護師の方に取り次いでくれたので

今にして思うと一方的だったかもしれないけれど、、

とにかく、必死に娘の状況・今 誰に何を相談して良いのか見当もつかない、、

というようなことを訴えました。

すると

「少し待ってもらえますか？先生に話してみますので、夕方に折り返しますね」と看護士さん。

約束通り夕方にかかってきた電話での返事は、、

YES!!!!!!!!!!!!!!!  ヤッタァー～～

遺伝科の先生につないでもらえて、診てもらえるとの事。

ただ、どんなに早くても３カ月以上かかると、、、５月の半ば。

仕方ない！！　それまでは、できる事をしよう！

と、気分を切り替えすぐさま妻に電話。

大発見でもしたように妻に話したのを覚えています。

【国立】という言葉は、

「ここなら全国から集まる情報があって、14番の染色体に関しても大きな展開があるんじゃないかな？」

「患者さんも全国から集まっているはずだから、同じ病気の家族と知り合えるんじゃないか？」

と言った考えを自分に持たせるのに十分でした。

今にして思えば、本当に小さな通過点なんだけど

毎度毎度必死だからなぁ、、、、

以外と長くなったので今回はここまでで、

【国立成育医療研究センター】での先生とのお話は次回書きます！

ご意見、提案　なんでも　何かあれば　コメントetcお待ちしています。

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