初めて読んでくれる方へ。

初めまして。




２歳と２ヶ月になる娘を持つパパとママです。

１年前の今日。。。

僕たちにとって初めての、そして唯一の子どもに染色体異常があることが判りました。１歳２ヶ月の時でした。

涙は出ませんでした。
冷静なつもりだったけど、体が震えて目の前の景色が色あせた写真みたいに感じたのを覚えています。





これから書くブログは。。。






●このブログでやれたら良いな、と思うこと。




１つ目には　

『過去のそして今の自分と同じ状況のパパママの力になりたい』



『生まれてから病名の発覚に至るまで。　そこから今まで。　そして子供と家族の将来。』について　僕らが　経験し、感じ、調べたことが、同じような状況に置かれているご家族（もちろん本人も）の皆さんの役に立てば良いなと思います。

それは、まさに自分たちがその時々で１番必要として　かつ　なかなか１つのサイト内では（または、１人の先生からでは）まとめて得ることができなかった情報です。




当時、僕らが知りたかった１つの事柄に対する情報はいろんな場所に散らばっていて、なかなか思うように繋がっていきませんでした。。。




もしあの時
「うちの子はAの病気でBの症状だったから、CとC’、C’’っていう病院を紹介してもらった、他にも民間のDっていう施設が、、、」なんていう風に芋づる式？に情報が出てきていたら助かっただろうな、と思います。



具体的には

◎病気の症状やこれからどうなっていくのか

（これは違う病状の方にはほとんど役に立たないとは思いますが、似たような状況の方には僕の娘、家族がどうなっていくかは自分たちの将来を想像する材料にはなると思います。日記風になるとは思いますが。）



◎適当な病院・施設についての情報

（ネットで何でも一通り検索できますが、行って初めて良さ、または不備がわかる点も多いですよね）



◎公共、民間のサポート体制　

（様々なサービスは声がけを待たず、自分で調べて申請をしないといけない場合が多かったです。もちろん地域差がありますよね）


※医療に関して完全なシロートなので、調べた情報は多分に「気合、根性、空回り」でたどり着いた的外れなものがあるかもしれません。その点、ご容赦ください。

そして

２つ目には　

『世の中にいる同じような環境の方たちとつながりたい！』

そして願わくばさらに

『何らかの障害を持つご家族を持つ方達、ひいてはそういったご家族をご近所、地域に持つみなさんにも立ち寄っていただき理解や情報交換の場になれば』

と切に願います。



僕らは幸運なことに通っている療育センターで知り合った子供達のパパママと情報交換をさせてもらっていますが、

夫婦２人、またはたった１人でお子さんを見ている方達、、、そのハードさ。
まさに想像を絶します。


そういった方達にとっても何らかの意味があるコミュニティーになれば、と思います。
今から始めるブログにしては　少し壮大すぎる野望かもしれませんが、、　苦笑

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これから先、深く落ち込んで絶望的な気持ちにもなる日もあるだろうけど、
それを変えていける第一歩は自分の　思考 を開く事だと信じています。


僕も皆さんの考え、情報、経験を必要としています！！

ではでは

どうぞよろしくお願いします！！！！

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